MyLove24.ru

«У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

0 31

Каково быть старшим в семье, где растет ребенок с инвалидностью Дарья Рощеня 10 октября, 2023 10 октября, 2023. Дарья Рощеня Каково быть старшим в семье, где растет ребенок с инвалидностью


                        «У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

Фото: freepik.com Степану (имя изменено) 20 лет, у его младшего брата — ДЦП, он передвигается на коляске. Разница в возрасте у мальчиков — 10 лет. О том, как инвалидность младшего брата сделала его взрослым, Степан рассказал «Правмиру».

Необычный брат

У него такая большая голова, что напоминает мне изображения древних египтян. На стенах пирамид нарисованы люди с огромными затылками — я видел такие картинки то ли в учебнике, то ли в музее… Так что пару раз шутя и по-доброму я сравнивал его с египтянином.

О том, что у моего брата будет ДЦП, я узнал десять лет назад. Мама тогда была беременна седьмым ребенком. Она решила поделиться новостью со мной, так как я самый старший из детей и учился в пятом классе. Мы сидели в комнате, и мама говорила о беременности сквозь слезы. О том, что ждет ребенка, что у него гарантированно будет неизлечимое заболевание, не исключено, что вообще он умрет. Из длинного разговора я тогда понял одно: у меня будет необычный брат. 


                        «У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

Я не плакал. У меня не было каких-то особых душевных терзаний и болей. Возможно, я был слишком мал, не особенно понял значение слова инвалид. Конечно, уяснил, что будет трудно. Как мог утешил маму: «Не волнуйся. Мы будем тебе помогать». 

Я по жизни спокоен. Когда другой на моем месте прыгал бы от радости, я не проявляю сильных эмоций. Даже в тяжелых ситуациях сдерживаю выражение чувств, не прилагая к этому особых усилий. Меня сложно вогнать в депрессию. А мама… Она плакала. Кажется, почти все время.

Я не помню, как мы прожили следующие полгода, кто и что говорил и обсуждал, как и кто переживал в семье. Но одним весенним утром маму увезли в больницу.

В то время я учился в православной школе. Ее, кстати, окончили и мои родители. Каждое утро в гимназии начиналось с общей молитвы перед началом учебного дня. В конце молебна священник вдруг попросил нас сугубо помолиться о выпускнице школы, у которой начались тяжелые роды. Я молился со всеми. В перерыве ко мне подошла учительница, обняла и спросила: «Ну как? У тебя все нормально?» «В смысле?» — опешил я. «Ну мы сегодня за твою маму молились. Как вы вообще?» «Да, да, переживаю», — сделал я вид. Честно признаюсь, не было это для меня тогда сильным переживанием. Я вообще не особо об этом думал и, произнося во время молитвы имя своей мамы, не связал его с ней.

Совершенно обычный малыш

В больнице с новорожденным мама была долго. Сложные операции и самые разные медицинские манипуляции проводились чуть ли не каждый день. Как оказалось, у брата, который родился преждевременно, обнаружили огромное скопление жидкости в мозгу. Мы были постоянно на связи с мамой, поэтому знали, что все плохо, перспективы не радужные. Периодически подменять ее ездил папа. Родители буквально жили в больнице. Лишь спустя четыре месяца врачам удалось вывести брата в стабильное состояние. Он выжил буквально чудом. 


                        «У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

Когда его привезли домой, оказалось, это совершенно обычный малыш. Может быть, чуть меньше обычного. Голова только была непропорционально большой по сравнению с головами младенцев, к которым я привык. А в остальном — как все. Плакал, спал, ел. Врачи чуть чаще обычного ходили в наш дом. Мама с братом регулярно каталась по больницам. Никаких других проблем я не помню. 

Почему стул?

Когда его ровесники пошли в школу, брат, по понятным причинам, не пошел. Мама занимается его развитием дома. Раз в неделю возит на занятия в коррекционную школу для детей с ДЦП. В другие дни домой приходят учителя. В чем-то брат развит очень хорошо. Но в целом отстает, конечно, от сверстников. Это связано еще и с тем, что его руки спазмированы. Он не может без посторонней помощи даже карточки по цветам разложить.

Сейчас брату 10 лет, он невероятно общительный и открытый. Постоянно о чем-то спрашивает. Не знаю, связано ли это непосредственно с ДЦП или гидроцефалией, но одно и то же он может повторять по несколько раз. Едва услышав ответ на свой вопрос, задаст его вновь. Как будто сразу забывает, о чем говорили только что. Не раз замечал, что его вопросы неожиданно могут превратиться в набор не связанных между собою слов. 

Это похоже на то, как если бы вопрос задала неразвитая нейросеть. Звучит по-человечески, а смысла не имеет. 

Любимый вопрос: почему? Все дети интересуются, почему небо голубое, почему трава зеленая. А он может спросить: «Почему лампа?» Или: «Почему стул?» Порой у него рождаются настолько нелогичные и максимально неожиданные вопросы, что становится ужасно смешно. Ну как такое может прийти в голову?

В аквапарк всей семьей не поедешь

Я не думал о диагнозе и положении брата — плохо это или хорошо. Совсем не рефлексировал очень долгое время. Наверное, был мал. Буквально пару лет назад осознал, что мой брат инвалид. Особо ни с кем я это не обсуждаю. Ну а зачем? Но стал хорошо понимать, что дальше будет только сложнее. Сложно физически, эмоционально. А еще вдруг понял, какой это тяжелый крест для человека — быть инвалидом. 

Он совсем не может ходить, держать ложку и самостоятельно принимать пищу. В дополнение у него есть синдром, который сопровождается бурным и быстрым ростом. Его рост и вес соответствуют росту и весу ребенка года на три-четыре старше. 

То, что он растет и его заболевание неизлечимо, влияет на всех нас. Мы не можем взять и сорваться всей семьей на дачу, в гости, в аквапарк, как было прежде. Брату нужна специальная коляска, специальное кресло, огромный багажник в машине для инвалидной коляски. Не везде есть инвалидные приспособления, пандусы, доступный вход и выход. К брату должен быть приставлен человек, который помогал бы перемещаться, поить и кормить его, переодевать. В какой-то момент родителям пришлось пригласить в помощь по уходу няню. Она много лет с нами. Приходит два-три раза в неделю на несколько часов и периодически сопровождает брата на реабилитацию.


                        «У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

Словом, мы перестали быть легкими на подъем. Так что семьей ездим куда-то, только когда брат уезжает на реабилитацию или остается с няней дома. Конечно, обидно, что он не с нами.

Кому-то может показаться, что это вообще невозможно — многодетная семья, восемь детей, а я тут хочу по аквапаркам вместе ходить. Но в нашем приходе есть куда большие семьи, где детей одиннадцать и даже тринадцать. Мы плотненькие середнячки и не особо выделяемся. Я так к этому привык, что однажды, разговорившись в такси с водителем, вогнал его в ступор. Он 20 минут подряд переспрашивал, хорошо ли расслышал: «Точно восемь, не ошибаешься?» Никак не мог поверить в эту цифру. 

Делим ответственность

Когда брат родился, я думал, что это несправедливо, даже злился. А потом понял, что думать об этом — бред. Несправедливость есть и похлеще. Надо с этим смириться. Инвалидность брата просто чуть раньше окунула меня в мир взрослых. Оказалось, что в этой жизни все чуточку сложнее, чем казалось. При этом обделенным вниманием, униженным своим положением, нянькой брату я не чувствовал себя никогда. Мне кажется, причиной тому наша многодетная семья.

Я давно понял: то, что кому-то кажется проблемой и трагедией, для многодетной семьи — мелочь.

Нам будто бы легче преодолевать трудности. И дело не в том, что мы жили когда-то в стесненных условиях или голодали, а теперь вдруг перестали. Дело в другом. Когда растешь рядом с другими детьми, варишься в проблемах и неурядицах, наблюдаешь ссоры и примирения или то, как твои родители справляются и преодолевают неразрешимые трудности, в тебе воспитывается твердость и появляется стержень какой-то.

Мне сложно представить, как невыносимо тяжело заботиться о ребенке-инвалиде одному человеку. Знаете, почему мне просто? Да потому что внутри семьи мы делим ответственность за заботу о брате. Каждый помогает в меру возможностей и сил. Моя зона ответственности совсем небольшая. Я пересаживаю, переношу, гуляю с ним, пару раз в неделю кормлю. Мама отвозит на занятия. Младшие сестры играют, общаются и смотрят с ним мультики. Кто-то кормит, кто-то меняет памперсы, кто-то укладывает спать, кто-то читает ему на ночь. Из-за того, что забота распределяется равномерно среди старших и младших, все дают то, что могут дать. И у брата складывается более-менее хорошая жизнь. Разделенная ответственность позволяет нам справляться, а ему — чувствовать себя любимым.

Меня гложет лишь одно чувство: я не понимаю, как он будет жить дальше. Знаю, что есть аппараты для перемещения, которые могли бы сделать его жизнь легче. Но этого же недостаточно. 


                        «У моего брата ДЦП, и я его совсем не стесняюсь»

Помню, когда мы переехали в новую квартиру, мама вдруг сказала, что каждому из нас принадлежит в ней какая-то часть. У каждого есть право получить ее по наследству. Я в шутку спросил: «А кому достанется дача и машина?» Мама серьезно ответила: «Тому, кто будет жить с братом-инвалидом». И хотя разговор был мимолетный и давний, я задумался. Это справедливо, ведь однажды и правда наступит день, когда кому-то придется ухаживать за братом. И это будет очень тяжело. 

Боюсь, я буду плохим опекуном. Я честно признаюсь, мне тяжело дается уход за ним, помощь в гигиенических процедурах, кормление. Я готов таскать, гулять, общаться. Но пятьдесят раз положить ложку в рот — это трудно, правда. Мне всегда хочется побыстрее закончить и заняться своими делами. 

Да, ребенок с инвалидностью ограничивает. Но через 20 лет, если никто не сможет, если никого не будет, кроме меня, я его не брошу. А пока… Мои родители молоды, полны сил и даже не пробуют говорить с нами на такие тревожные темы. 

Любопытные взгляды детей

Меня окружают люди, для которых инвалидность — не повод ужасаться. Друзья знают про брата и периодически интересуются последними новостями в его жизни.

Всего раз помню, когда рассказ о нем вызывал смущение. В летнем лагере я играл с девочкой в бадминтон. Мы говорили про наши семьи, у кого сколько братьев и сестер. Я вдруг сказал, что у брата ДЦП. Ей стало ужасно неловко. Она попыталась меня пожалеть. А я ответил: «В чем смысл этих слов? Ты что?! Забей». 

Вообще, я понял, что говорить об этом совсем не принято. Когда мы заканчивали школу, я, например, случайно узнал, что у одноклассника старший брат — колясочник. И не от одноклассника, которого знаю сто лет, а потому что увидел собственными глазами.

Кажется, ни разу в жизни я не встречал людей, которые как-то особенно относились к моему брату: выражали негодование или жалость, сочувствие, бросались бы на помощь.

Вся помощь, которую периодически оказывают нашей семье, анонимная, тихая и денежная.

Максимум что замечал — любопытные взгляды детей. Маленькие дети обычно непосредственны. Они могут пристально и с интересом смотреть на что-то непривычное, буквально провожать взглядом. Может, мне и было когда-то обидно из-за этого, но я по себе знаю, как тяжело подавить любопытство.

«Привет! Как ваши дела?»

Мой брат — веселый, общительный и не чувствует границ. Увы, редко выходит из дома, но в хорошую погоду я хожу с ним гулять, а по воскресеньям привожу в храм. Ему важно поддерживать контакт с людьми, поэтому он приветствует знакомых, обязательно перекинется парой фраз. С легкостью и не смущаясь может заговорить с незнакомцами. 

Эта его открытость и непосредственность многих обескураживает. В нашем приходе есть бизнесмен. Меценат помогает школе, храму, заботится о многодетных семьях. Все любят и очень уважают его. При этом он закрытый, задумчивый и очень молчаливый человек. Мне в голову бы не пришло панибратски обратиться к нему даже с приветствием. Помню, однажды в храме брат окликнул его: «Привет! Как ваши дела?» Он смутился, потому что не ожидал такой открытости. 

В нашей семье все хорошо поют. И когда вместе мы молимся перед завтраком, брат поет громче всех. Поет в тон и в тональность, кстати, но совершенно не чувствует ограничений. Понятно, в семье стесняться некого, но он не смущается нигде и никогда. 

Помню, мы были на службе в храме с прекрасной акустикой. Весь приход пел «Отче наш», и голос брата звучал громче остальных. Его было слышно абсолютно везде. Сначала я почувствовал неловкость, но она быстро сменилась радостью. Ведь искренностью и открытостью он будто ломает чопорность и идиллию. В строгий порядок привносит жизнь. Так что да, я совсем не стесняюсь своего брата!

Фото: istock.com, freepik.com

Поскольку вы здесь… У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей. Сейчас ваша помощь нужна как никогда. ПОМОЧЬ

Источник

Подписаться
Уведомить о
guest

0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии